이슈 외모는 달라도 춤 열정 많은 같은 20대" 희귀질환 남매 춤에 푹 빠진 인니

인도네시아에서 희귀 질환을 앓고 있는 남매들이 공개한 춤 영상이 현지 누리꾼들 사이에서 열렬한 환영을 받고 있다.

3일(현지시간) 트리뷴암본 등 현지매체에 따르면 북부수마트라주 아사한에 거주하고 있는 수르야 마누룽씨 남매가 최근 현지에서 유명세를 타고 있다. 남매 중 셋째인 수르야 마누룽 씨는 지난달 22일 여동생들과 찍은 춤 동영상을 소셜플랫폼인 틱톡에 게재하면서부터다. 단순한 춤 동작이었지만 누리꾼들의 반응은 뜨거웠다. 희귀 질환으로 남들과 다른 외모를 숨기거나 부끄러워하지 않고 당당히 밝힌 모습 때문이다.

수르야씨를 포함한 6남매는 1명을 제외한 5명은 트레처콜린스증후군을 앓고 있다. 트레처콜린스증후군은 특정한 머리 뼈 부위의 발달 부전으로 인해 머리뼈와 얼굴 부위에 기형이 나타나는 유전 질환이다. 얼굴 모양이 움푹 패이거나 눈과 턱 등이 튀어나는 모습을 보인다. 신생아 5만 명당 1명 비율로 발생하는 희귀 질환이다.

트레처콜린스 증후군 이란건 처음들어보는데

이에 굴하지않고 행복한생활을 하는걸보니

보기는좋다